您当前的位置:首页 > 要闻动态 > 部门动态

国际罕见病日瓷娃娃直播间首秀

时间: 2020-03-03 15:00 来源: 南关区残联
【字体: 打印

  今年“国际罕见病日”的主题是“全球三亿,从不罕见”,因为新冠疫情,今年的“国际罕见病日”格外不同,爱不会因疫情而止步。

  2020年2月29日晚7点,心语协会会长于海波女士代表“瓷娃娃”罕见病患者首次直播,为爱发声,与广大网友面对面,讲述她的逆行人生。直播间内人气爆棚,有229名网友观看了直播,2个小时的直播主播于海波会长就网友关心的问题,从对罕见病的认知到困境中的自我心理建设,从儿时的成长经历到成年后的社会关注,一字一句,犹如一股清泉,娓娓道来。在非常时期,缓解网友焦虑不安情绪的同时,也传递了积极向上的生活态度。

  在线的网友中有心语的志愿者,有心语曾经帮助过的勤志少年,有公益伙伴,也有市民游客。感动的瞬间一次又一次的刷屏。海波会长动情的讲到曾经帮扶的心语勤志少年如钢、如慧姐妹俩,父母都是残障人,却把两个孩子都培养的考上了大学。就是这样一个个关于生命、关于爱、关于感恩的故事,让心语走到今天。正因为有了残友,有了勤志少年,有了志愿者们,心语才有了存在的价值。

  直播中海波会长说道:在疫情下,真想隔着屏幕,给大家一个大大的拥抱,聆听心灵的回音,感受爱的力量。当她谈到儿时经历时,风趣幽默,俨然是一位网红小姐姐,不断有网友们加入粉丝团,直播间气氛一浪高过一浪。当有残障朋友谈到残障人如何面对世俗的眼光时,海波会长说:别人给我们什么样的标签, 生命的意义不在于是否拥有完美,而在于我们具有治愈和接受缺憾的能力。我们都要尽心尽力活好,努力绽放,我若盛开,清风自来。